De weg naar een diagnose

September 2014

Niks aan het handje, totdat ik opeens een slapende voet kreeg. Dit breidde zich uit in mijn linker been, arm en uiteindelijk vanaf mijn borst tot aan mijn billen. Ik omschrijf het altijd als een gevoel van een tandartsverdoving die uit begint te werken. Ik besloot toch maar eens naar de huisarts te gaan want na 3 weken bleef het dove gevoel aanhouden.

De huisarts deed wat standaard testjes, waaronder het hamertje-knie verhaal en of ik met ogen dicht het puntje van mijn neus aan kon raken. Kon ik allemaal dus ik werd weer naar huis gestuurd met de mededeling ‘kijk het even aan’. Dus dat deed ik. Pas in november verdwenen de klachten langzaamaan, tussendoor ben ik nog wel naar de huisartsenpost gegaan omdat ik me toch zorgen maakte en ik eigenlijk een verwijzing naar een Neuroloog wilde. Deze kreeg ik niet van de dienstdoende huisarts aldaar, omdat er niks mis was met mijn reflexen en hand-oog coördinatie. Ik ben niet iemand die voor elk wissewasje bij de huisarts zit dus ik liet het maar gaan. In December waren alle klachten weg maar ik merkte af en toe wanneer ik vermoeid was ik nog wel heel licht een tintelend gevoel had in mijn benen en rug.

Juni 2018

De tintelingen in mijn benen werden met name na het lopen erger en wanneer ik mijn hoofd voorover boog kreeg tintelingen/schok door mijn hele rug en armen. Toch liet ik het maar weer, want ik ben eigenwijs en ik weet het aan vermoeid zijn, te druk hebben, etc. Pas in Oktober en op aandringen van mijn omgeving ging ik ermee naar mijn huisarts, want lopen werd zwaar en ik maakte me stiekem toch wel zorgen. Mijn huisarts vertelde al snel dat hij me graag naar een Neuroloog wilde verwijzen en benieuwd was naar de uitslag.

November 2018

2 november was het zover; de afspraak bij de Neuroloog. Ik maakte me eigenlijk geen zorgen en daarom ben ik dan dus ook alleen naar de afspraak gegaan.

De Neuroloog vroeg me naar mijn klachten, levensstijl, voorgeschiedenis en heeft wat testen gedaan. Weer het hamertje-knie verhaal en ook ging ze met een stokje mijn reflexen testen onder mijn voeten en mijn armen. Na de testjes mocht ik me weer aankleden en ze vertelde me dat er met mijn reflexen in mijn benen niks mis was, alleen mijn reflexen in mijn armen waren er niet tot nauwelijks. Dat in combinatie met mijn klachten en met name de tintelingen en elektrische schokjes wanneer ik mijn hoofd voorover buig kan duiden op een vorm van MS dus ik zou graag een MRI van je hersenen en van je rug willen laten maken vertelde ze. ‘Sorry, wat zegt u?’ was mijn reactie. Al deze tijd dacht ik dat het gewoon een zenuw zou zijn die bekneld zat. Gewoon even naar de kraker en het zou wel weer opgelost zijn. Maar dit kwam me wel een beetje rauw op mijn dak vallen. 

27 november 2018

De dag van de MRI. Mijn moeder ging met me mee omdat ik het toch wel een beetje spannend vond. Ik kreeg een soort oversized pyama aan en moest alle metaalhoudende dingen uit of af doen. Hierna mocht ik gaan liggen op de tafel die in de MRI tunnel geschoven werd. Er werd me uitleg gegeven over wat er ging gebeuren en ik kreeg de keuze of ik de radio aan wilde op de koptelefoon die ik samen met de oordopjes op kreeg. Ik was nerveus en merkte dat ik een beetje paniekerig werd dus ik wilde heel graag muziek aan zodat ik mezelf af kon leiden. Daar ging ik, wachtende op de hele harde geluiden. Maar de geluiden vielen reuze mee. Het was meer een soort hele oude printer geluid met wat tikjes tussendoor. Op een gegeven moment werd ik er zelfs slaperig van. Bijna een uur later waren de onderzoeken klaar en mocht ik weer mijn eigen kleren aantrekken. Nu nog 2 weken wachten voor de uitslag dacht ik..

14 december 2018

D-day, de dag van de uitslag om 12:00 uur. Ik werk in het Martini ziekenhuis dus ik ben voor afleiding eerst gaan werken. Toen was het zover, ik ben in tijden niet meer zo nerveus geweest. Dit is wat de Neuroloog in het kort vertelde: op de MRI van de rug is niks te zien, top! Maar op de MRI van mijn hersenen zijn wel lichte witte vlekjes te zien, echter passen deze niet bij een typisch beeld van MS. GELUKKIG dacht ik, ik heb dus geen MS. Toen vertelde de Neuroloog dat ze wel graag wil onderzoeken wat het dan wel is, maar MS nog wel in het achterhoofd houd. Ze wil graag een lumbaalpunctie (lees: een naald in mijn onderrug) laten doen om zo hersenvocht op te vangen. Zo kan er onderzocht worden of het vocht eiwitten of andere stoffen bevatten welke er niet thuishoren waardoor MS hopelijk helemaal uitgesloten kan worden. Of misschien wel niet, wie weet. De lumbaalpunctie is ook goed voor het onderzoeken naar eventuele infecties. De lumbaalpunctie staat gepland voor 19 december a.s dus gelukkig al vrij snel! Ook krijg ik nog een oproep voor het testen van mijn zenuwen; dan gaan ze schokjes toedienen in mijn voeten om vervolgens te kijken hoe lang het duurt voordat dit seintje aankomt in mijn hersenen. Om een lang verhaal kort te maken, ik weet eigenlijk nog steeds niet waar ik aan toe ben en het is weer afwachten..