Terug bij af

7 Januari was het dan zover, de definitieve uitslag, of dat dacht ik.

De afspraak met de Neuroloog stond om 16:00 uur, dus ik heb eerst nog gewerkt. Voor zover dat mogelijk was want ik was bloednerveus en kreeg geen hap door mijn keel. Mijn moeder en vriend gingen beide mee.

Daar zaten we dan in de wachtkamer van de Neurologie, nog steeds bloednerveus. Voorgaande afspraken liepen uit dus ik was uiteindelijk pas om 16:30 uur aan de beurt. Toen ik opgeroepen werd en we plaats hadden genomen viel de arts direct met de deur in huis. De uitslag van het bloed gaf aan dat er geen infecties aanwezig zijn maar dat de uitslag van de lumbaalpunctie wel eiwitten en zogeheten oligoclonale banden zichtbaar zijn; wat dus wel kan wijzen op MS, maar omdat de witte vlekjes in mijn hersenen niet overeenkomen met de witte vlekjes van iemand die gediagnostiseerd is met MS. De uitslag van de MEP en de SSEP vond de arts niet noemenswaardig. Ik begreep er niks van en vroeg wat nu dan de conclusie is. Volgens de Neuroloog is de conclusie dat er geen conclusie is en ze (nog) geen diagnose kunnen stellen. Volgens haar is het afwachten tot of de klachten verdwijnen of de klachten erger worden. Op dat moment zat ik een beetje met mijn mond vol tanden eerlijk gezegd. Ik ben zelf wat op onderzoek uit gegaan en kwam toen terecht op een website over vitamine B12 tekort. Dit kan dezelfde klachten geven. Ik vertelde dit aan de arts en zij gaf aan dat daar niet op getest is maar dat dit het ook niet kan zijn. Dit blijft wel aan me knagen want hoe weet je dat dit het niet is als er niet op is getest en waarom houdt de arts zo vast aan die witte vlekjes in mijn hersenen.

Maar wat nu dan? de arts verwijst me voor de zekerheid nog door naar een Reumatoloog om na te gaan of het misschien niet een systeemziekte is o.i.d. maar tegelijkertijd zei ze dat ze die kans erg klein vind. Verder zal ze op 21 januari nog aan een arts gespecialiseerd in MS het hele verhaal voorleggen en word ik daar op 28 januari over gebeld. De arts gaf nog aan dat ik altijd nog een second opinion kan laten uitvoeren in het VU te Amsterdam maar dat zij denkt dat dit niks uit zal halen.

Een kwartier later stonden we weer buiten de deur en was ik helemaal flabbergasted. Ik liet het allemaal even bezinken en nu komen alle vragen naar boven. Ik schrijf ze allemaal op zodat ik ze kan stellen als zij me de 28e belt. Ook heb ik besloten om toch voor een second opinion te gaan. Niet omdat ik twijfel aan het feit dat de arts echt niet weet wat het is maar meer omdat ik nu nog steeds in zo'n onzekerheid zit en graag wil weten wat het nu wel of niet is. Ook hoorde ik dat het VU gespecialiseerd is in dit soort dingen. Ik twijfel er nog aan of ik via de huisarts alsnog mijn vitamine B12 moet laten testen.

Genoeg om over na te denken dus, maar het is voornamelijk enorm frustrerend..