Diagnose bekend

17-04-2019. Eindelijk was het zover. Na anderhalve maand gewacht te hebben, de afspraak in het VUmc te Amsterdam. En na heel wat gedoe met treinen die niet reden was ik er en geheel onverwacht om 10:15 uur ook direct aan de beurt. 

Mijn hele anamnese werd weer besproken en er werden weer wat testjes gedaan. Onder andere, jawel, het hamertje-knie verhaal ook weer uiteraard. Hierna vertelde neuroloog in opleiding me wat er verder ging gebeuren. Ze zou gezamelijk met de MS specialisten de MRI gaan bestuderen en om 12:30 de bevindingen vertellen. Tot die tijd ben ik samen met een vriendin een kopje koffie gaan drinken om zo de tijd een beetje te doden. We hadden het er beide al over dat we dachten dat ze gingen zeggen dat het geen MS is, gezien ze aangaf na de testjes dat ze op dit moment lichamelijk gezien niks kon aantonen. 

12:30 uur, precies op tijd riep de arts me weer mee te komen en ik zag éen van dr MS specialisten ook al klaar staan om me een hand te geven. Zelfs toen dacht ik nog dat ze zouden zeggen ‘ja wij weten het ook niet.’ Maar nadat we gingen zitten viel ze meteen met de deur in huis. Gezien je klachten, bijkomende klachten en de vlekjes in je hersenen stellen wij wél de diagnose MS. ‘Ik wíst ‘t!’ Dacht ik direct. Ze vertelde me dat de mri beelden van mijn rug zelfs niet goed gelukt waren en dat ze het vreemd vond dat mijn neurologe in het Martini ziekenhuis twijfelde aan de vlekjes in mijn hersenen omdat er wel degelijk een aantal zitten die ze vrijwel direct als MS plekjes benoemde.

Wow, oke. En nu? Heel gek, ik hoefde niet te janken, kreeg alles nog mee en voelde me serieus opgelucht dat ik eindelijk een definitieve diagnose kreeg. Ik vroeg me wel af wat er dan nu verder gaat gebeuren en bovenal, wat voor vorm het is. Relapsing Remitting MS vertelde de arts. Dit houdt in dat het piekt maar ook daalt. De pieken heten ‘schubs’. Da’s een ander woord voor terugval. Ze willen graag dat er in het Martini nogmaals een MRI gedaan wordt mét contrastvloeistof (dit omdat dat de ontstekingen beter zichtbaar laat worden) om zo te zien of de plekjes anders of meer zijn zijn geworden als 6 maanden geleden. Mocht dit het geval zijn zullen er toch medicijnen voorgeschreven moeten worden. Ook willen ze zien of er toch nog plekjes in mijn ruggenmerg zitten gezien de tintelingen met name in mijn beide benen zitten en dit dus meestal vanuit de rug komt. 

Omdat ik de afgelopen tijd af en toe ook wazig zie met mijn linker oog en omdat dat ook weer een (van de) indicatie kan zijn van MS is ook een bezoek aan de oogarts aangeraden. Hij/zij gaat mijn oogzenuw dan opmeten om na te gaan of er een oogzenuwontsteking aanwezig is. Momenteel heb ik last van extreme vermoeidheid en hoewel dit ook een van de kenmerken is van MS is er volgens de MS specialist door middel van cognitieve gedragstherapie wel wat aan te doen zodat het dragelijker wordt. De arts zal in ieder geval een brief met alle bevindingen en conclusies naar mijn neuroloog in het Martini sturen en ik dien nog even contact met haar op te nemen ivm een afspraak om alles te bespreken cq de MRI’s te plannen.

Ik liep het ziekenhuis uit met talloze lieve appjes van familie, vrienden en collega’s welke mij succes wensten en ik vond dit enorm hartverwarmend. Ik heb natuurlijk genoeg telefoontjes gepleegd vandaag en ben nu wel even zat van het uitleggen, morgen weer een dag. Maar ik ben er dankbaar voor dat er zo met me meegeleefd wordt.

Hoe gek het ook klinkt, ik had het wel verwacht en ik schrok dan ook niet van het bericht. Wel moet het denk ik nog wel even bij me landen dus dat zal nog wel komen. Ik ben in ieder geval heel erg blij dat er meer duidelijkheid is.