Long time no blogpost

Yep, it’s been a while sinds ik mijn laatste blogpost online gooide. Ik kreeg zoveel lieve reacties van velen en ik ben ze allemaal dankbaar! Wat is er zoal gaande op dit moment? Niet veel, maar toch ook weer wel. Inmiddels meer dan een maand geleden was het familieweekend, dit ging qua post Plegridy klachten wel prima, zolang ik af en toe mijn rust maar nam. De dag dat we naar de Orchideenhoeve gingen heb ik voor het eerst van mijn leven in een rolstoel gezeten, dat was wel even een dingetje want ik voelde me ineens zo erg afhankelijk van een ander. Dit ben ik niet gewend. Mijn familie was super lief en begripvol en achteraf gezien was het goed dat ik koos voor de rolstoel, zonder had ik 20:00 uur ‘s avonds niet gered zonder in slaap te vallen denk ik.

Echter na het familieweekend wilde ik gaan werken en ben ik, zoals ik het zelf zeg, ‘een beetje ingestort’. Ik kon niet meer, mijn lichaam kon niet meer en ik heb voor het eerst echt even heel hard gejankt. In overleg met mijn werk heb ik me toen ziekgemeld om rust te nemen. Dit voelde voor mij niet goed, ik ben niet zo dacht ik. Een week na het ziekmelden had ik een afspraak met de bedrijfsarts. Prima vond ik, het was vast een protocolletje omdat ik al 2 uur minder werkte tijdelijk en dus nu volledig ziekgemeld stond. Daar aangekomen vroeg ze me hoe het ging, waarop ik heel nuchter zei ‘ja niet zo goed he? Ik voel me een beetje.. blah.. ofzo’. Ze vroeg me naar mijn dagindeling nu ik thuis was en hoe het met mijn energie zit. Ik was zo ontzettend moe, dus er kwam vrij weinig uit handen eigenlijk. Haar conclusie was: voorlopig maar even niet werken, energie terug zien te krijgen zodat ik weer volledig kan werken ‘ooit’. Ook ging ze de mening van mijn neuroloog vragen.

Zoals jullie je misschien wel kunnen voorstellen was ik flabbergasted. Ik ben een nuchter persoon en een vechter en ik vond dat ik aan 1 weekje thuis wel genoeg had. En nu moest ik ineens thuis blijven? Ik deed dat uiteraard dan ook braaf, maar ik merkte al gauw dat het thuiszitten alleen maar meer energie van me vrat. Ik zette elke ochtend een wekker omdat ik ritme wilde houden maar ik dacht elke ochtend weer ‘voor wat dan? Voor wat moet ik zo vroeg uit bed?’ En verder zit ik alleen maar thuis en daar was dan de vicieuze cirkel. Ik sprak met mijn MS consulent en vertelde haar hoe ik me voelde, zij vertelde me dat mensen met MS júist moeten blijven werken om niet in die vicieuze te blijven hangen. Vandaag had ik de vervolgafspraak bij de bedrijfsarts en in overleg met haar heb ik besloten om vanaf volgende week weer een paar dagen een paar uur begin met werken om het zo weer op te bouwen.

En dan de Plegridy.. de pain in the ass Plegridy. Ik begin het steeds vervelender te vinden om álles om de prikdag(en) heen te plannen. Om dan nog maar niet te spreken van de bijwerkingen, welke met name de extreme vermoeidheid en laatst dus helaas toch ook de koorts en griepverschijnselen betroffen. Als ik kijk naar hoe ik me voelde voor het beginnen met de Plegridy en hoe ik me nu 24/7 voel dan moet ik eerlijk bekennen dat ik me beter voelde zonder medicatie. Ik voel eigenlijk alleen maar nadelen want de voordelen weet ik nu nog niet, dit weet ik pas na het checken van mijn bloed deze maand en officieel zeker weet ik het bij de volgende MRI en deze is pas volgend jaar. Ik zit dus heel erg in dubio of me 24/7 belabberd voelen het allemaal waard is en of ik door moet zetten of het besluit moet nemen om toch eerst zonder medicatie door te gaan gezien de MS nu stabiel is. Het zijn allemaal dingen waarover ik na moet denken en dat is stiekem wel een beetje stressvol. De 21e heb ik weer een controle bij mijn neuroloog en zal het dan met hem bespreken, ik ben benieuwd wat zijn kijk erop is.