Te goed om waar te zijn

Hier ben ik weer. Twee jaar na mijn laatste update. Twee, bijna drie jaar ben ik nu medicatie-loos en stabiel gebleven. Natuurlijk wist ik, net zoals elke andere persoon met MS, dat de ziekte zich zomaar de kop weer op kon steken. Deze post is dan ook een soort ventilatie post.

Ik heb kortgeleden nog een MRI en controle gehad waar alles stabiel was. Ik had dan ook geen klachten, tot een paar weken geleden. Ik begon te merken dat mijn linker voet en been vaker aan het tintelen waren en op een gegeven moment voelde mijn volledige linker been zwaar en ´doof´ aan, alsof een tandartsverdoving aan het uitwerken was. Ik heb dit doorgegeven aan de neuroloog en mocht langskomen voor onderzoek. Daar was het al, ik zit middenin een schub (terugval) en ik moest bloed laten nemen en een ECG laten maken want medicijnen waren toch wel weer aangeraden. De medicatie wat voor mij het beste past, Ponvory, kan pas bevestigd worden als mijn bloed en ECG beide goed zijn. Zou de ECG afwijkend zijn dan kan er ofwel niet gestart worden ofwel de eerste inname moet in het ziekenhuis gedaan worden onder monitoring. Door de Ponvory is het mogelijk dat je bloeddruk en hartslagen naar beneden gaan, vandaar.

We zijn nu inmiddels twee weken verder en ik heb nog steeds geen uitslagen. Ik heb al meerdere mails gestuurd, gebeld en uiteindelijk vernam ik via mijn MS verpleegkundige dat mijn ECG afwijkend is, ze zien sinusaritmie waarvoor de Neuroloog eerst moet overleggen met de cardioloog over hoe nu verder.. Intussen is het verdoofde/verminderde gevoel dusdanig erg dat het nu in mijn gezicht, lippen en tong zit ook. Er word mij gezegd af te wachten, terwijl ik toch wel in een serieuze terugval zit momenteel. Ik begrijp dat de dokters het druk hebben, ik werk zelf in de medische sector en ik zie dat, maar een patiënt die zich niet goed voelt, midden in een terugval zit zo lang laten wachten zonder ook maar iets te laten weten vind ik echt heel erg.

Ik voel me een beetje angstig, onzeker ook. Wie weet wat dit allemaal weer gaat brengen. Wat nu als ik al mijn gevoel ineens kwijt ben en de RRMS veranderd in de progressieve vorm. Wie weet valt het allemaal wel mee maar dit is mijn allereerst schub na de eerste klachten in 2014, wat natuurlijk een fantastische tijd zonder enige schubs is, maar toch is het toch wel een beetje met de neus op de feiten gedrukt worden.

Dus ja, een update, maar toch niet zo`n goede update. Desondanks gaan we er maar weer voor.