Jongens het is me allemaal wat. Afgelopen dinsdag had ik de tweede helft (hersenen) van mijn jaarlijkse MRI check ups en aansluitend een controle + de uitslagen van de beide MRI’s. Uiteraard weer in slaap gevallen tijdens de MRI dus die was zo voorbij. Het was kwart over vier toen de MS verpleegkundige me binnen riep, blijkbaar is het hier in België dus zo dat je eerst een gesprek hebt met de MS verpleegkundige over hoe het gaat etc en erna pas een gesprek met de Neuroloog zelf. Wel prettig opzich. Binnen een kwartiertje stond ik weer buiten en moest ik wachten op de Neuroloog; de assistente van de Neuroloog riep me om kwart voor vijf binnen en vroeg me hoe het ging. Ik vertelde haar over mijn bezoekjes de afgelopen tijd en dat ik momenteel vrij moe ben en wat meer last heb van mijn linker been. Hierna deed ze wat onderzoeken. Ik vroeg naar de uitslagen van dr MRI’s en toen vertelde ze me het volgende:
‘Je MRI van je hersenen is in orde, nog hetzelfde als voorgaande keer dus stabiel. Echter hebben we wel een plekje gevonden op de MRI van je rug, in je nekwervel. Deze was er eerder jlnog niet hebben we kunnen zien op je vorige MRI. Dit kan ook de klachten van je linker been verklaren.’
Het drong nog niet echt tot me door tot de assistente weg was gegaan om te overleggen met de Neuroloog en ze met drie man sterk weer terug kwamen. De Neuroloog vertelde me hetzelfde en voegde daaraan toe dat mijn huidige medicatie niet het gewenste werk deed en ik dus zal moeten switchen. Ik schrok en moest ineens huilen, dat was misschien ook wel de eerste en enige keer dat ik erom heb moeten huilen sinds ik mijn diagnose heb. Ik was altijd blij dat alles stabiel was en maakte me er dus minder zorgen om. Maar nu werd ik dusdanig met mijn neus op de feiten gedrukt dat ik ineens dacht ‘shit, plekjes op je ruggenwervel/zenuw houd dus in dat als dat erger wordt mijn been wel eens zou kunnen uitvallen.’ Ik had er niet op gerekend en was absolutely flabbergasted.
Nu zijn er dus twee medicatie mogelijkheden:
1. Copaxone: dit betekent drie keer per week mezelf weer injecteren. Bij dit middel krijg je geen griepverschijnselen maar de kans op spuitplekken is wel aanwezig helaas..
2. Tysabri: 1 keer per 4 weken een uur aan een infuus in het ziekenhuis. Dit klinkt voor mij al verschrikkelijk, evenals de lange lijst met eventuele bijwerkingen trouwens. Met name de volgende (gepikt van msinbehandeling.nl):
‘Veelbesproken
Een bijwerking, die zeldzaam bij de Tysabri-gebruikers kan voorkomen, is de herseninfectie PML, Progressieve Multifocale Leuko-encefalopathie, die wordt veroorzaakt door het JC-virus. Ongeveer 50% van de MS patiënten zijn anti-JC virus positief, wat inhoudt dat er antilichamen tegen het JC virus aanwezig zijn in het bloed. Dit toont indirect aan dat je drager bent van het virus. Bij mensen die drager zijn van het JC virus is dit virus doorgaans onschadelijk. Bij gebruik van Tysabri is er een zeer kleine kans dat het virus leidt tot een PML. Het risico neemt toe wanneer er (vooraf) andere medicijnen zijn gebruikt die het immuunsysteem onderdrukken of als Tysabri langer dan 2 jaar wordt gebruikt. Als deze infectie niet tijdig wordt opgemerkt, kan deze leiden tot ernstige invaliditeit en overlijden. Mensen met MS krijgen van de behandelend arts een overzicht mee met symptomen waarop ze moeten letten. Ook zijn regelmatig controles, onder andere met behulp van een MRI scan, noodzakelijk.’
Er is dus direct bloed (6 buisjes!) afgenomen wat naar Denemarken gestuurd word zodat er onderzocht kan worden of ik wel of niet drager ben van het JC-virus. Ongeacht wat de uitkomst daarvan is, ik denk dat ik hoe dan ook ga kiezen voor de Copaxone, hoewel prikken ook niet mijn eerste voorkeur heeft.
Ik heb nog twee weken om erover na te denken en moet op 5 maart terugkomen bij de Neuroloog om mijn keuze te bespreken. Zoals ik al zei, het is me allemaal wat.
We gaan er maar weer voor!
Reacties
Een reactie posten