Update nummer zoveel

Het is een behoorlijke tijd geleden dat ik nog een blogpost heb geschreven. Het word weer eens tijd merk ik. Ik voel me 'vol', als in alles moet er even uitgeschreven worden. Da's op zich ook het nut van deze blog, dus heel vreemd is dat niet.

Goed, watskebeurt in de afgelopen maanden sinds de laatste post over het switchen van medicatie etc? De optie Tysabri was niet aan de orde; ik blijk antistoffen te hebben voor het stofje en zou grote kans hebben op een herseninfectie. Dus dan blijft de Copaxone over he? Gelukkig had ik daar zelf ook al voor gekozen, met gezonde tegenzin wel want we weten allemaal wat voor ellende de Plegridy gaf.. Inmiddels injecteer ik mezelf sinds februari drie keer per week, met een prikpen, want zonder zou het me niet lukken. Heb er in het begin niet veel van gevoeld, maar begin nu langzamerhand elke dag na het inspuiten me zo brak te voelen dat het mijn dagelijkse dingen in de weg zit. Met brak bedoel ik dan alsof het voelt dat ik de hele nacht een marathon heb gerend. Ik ben op en wil en kan dan helemaal niks behalve slapen en bankhangen. Op advies van de Copaxone verpleegkundige ga ik nu in de ochtend inspuiten, wellicht dat het dan wat meevalt. Ze vroeg me of ik al verschil kon merken met deze medicatie, dit merk ik helaas niet.. Ik ben veel meer vermoeid als met de Tecfidera en bemerk de laatste tijd ook vaak oogklachten (wazig zien, pijn in het oog bij bewegen), vaker tintelingen in mijn rug en benen en de zenuwpijn is nu terug in beide knieën. De verpleegkundige adviseert me om dit in de gaten te houden. Mocht dit meerdere dagen duren of langer dan moet ik contact opnemen met de Neuroloog.

Ik heb de laatste tijd toch wel wat moeite met mijn ziek-zijn omdat ik voel dat ik wat achteruit ga maar wil niemand tot last zijn en doe dan ook vaak alsof alles prima gaat. Ik doe dan dus ook teveel wat ik vervolgens moet bekopen met nóg meer vermoeidheid dan ik al had. Doen alsof alles goed gaat is natuurlijk ook vermoeiend en ik weet dat dit niet nodig is, maar toch.. Het maakt me wel wat verdrietig soms. Ik kan me ook prima indenken dat ik thuis soms misschien ook niet altijd even makkelijk ben omdat ik 'weer eens' op de bank aan het hangen ben of dat ik op maandag nog niet kan zeggen of ik in het weekend energie genoeg heb om afspraken te maken. Dat frustreert mij al enorm dus kan begrijpen dat het ook wel iets met mijn wederhelft doet (die overigens enorm veel begrip toont en veel voor me doet!).

Speaking of! Wij hebben een prachtig huis gekocht waar we inmiddels al sinds begin april met veel plezier in wonen. Veel ruimte, rust en een grote tuin. Ideaal!

Ik heb in de maand mei ook mee gedaan met de May 50 K! 50 kilometer gewandeld en in totaal €520 euro opgehaald voor MS research!

En dan nu over het veelbesproken woord vaccinatie. In februari/maart kreeg ik via mijn werk de uitnodiging om me te laten vaccineren. Ik heb dit toen afgeslagen omdat ik net was geswitcht van medicatie en de twee tezamen toch nog wat te spannend vond. Kortgeleden kreeg ik via de Vlaamse overheid de uitnodiging voor Pfizer; na veel twijfelen heb ik er toch nog voor gekozen om het wel te doen. Ik vind het doodeng maar liever dit dan Covid onder de leden krijgen. Ik ben vorig jaar in de eerste lockdown al zo ziek geweest waardoor ik drie weken in quarantaine moest, dat wil ik niet nogmaals. Gelukkig kan mijn vriend op hetzelfde moment gevaccineerd worden, dus ik ben gelukkig niet alleen. Hopelijk vallen de bijwerkingen wat mee en maak ik me zorgen om niets!

In augustus heb ik mijn check up MRI om te kijken of de medicatie goed aan slaat. Fingers crossed maar weer dat het hopelijk nu wel stabiel is gebleven.